今天是罕见的疾病日!


多年来我一直是肿瘤学社会工作者。我已经看到了最常见的癌症,包括乳腺癌,结肠癌,肺癌和前列腺癌。因为这些癌症更为常见,所以有更多的支持性服务,研究美元和意识为这些疾病行走。

但是,我也看到了很多罕见的癌症 - 有时只有一次。我想思考,“哇,它必须真的很难成为200万有这种疾病的人。”Leiomyosarcoma或Moosithelioma或毛细胞白血病或胸腺瘤或胆管癌等没有行走。
所以,我想知道,是什么让某种罕见的疾病?什么是罕见的癌症类型?而且,我们如何帮助患者应对这些罕见的疾病,波兰罗马尼亚赔率以增加知识,支持性服务和研究资金,以帮助找到这些罕见条件的治疗方法。

根据这一点国家稀有障碍组织(NORD),一种罕见的疾病是影响少于20 000人的疾病。这些疾病中的许多疾病没有治愈和/或有限的治疗方案。在美国,估计符合这一标准的7,000种不同的疾病。总共约有3000万人,或者在美国10人被诊断出患有罕见的疾病。

什么是罕见的癌症类型?罕见的癌症包括(但不限于):星形细胞瘤,类癌/神经内分泌肿瘤,胆管癌,胸腺瘤,皮肤T细胞淋巴瘤,ewing肉瘤,胃肠区位瘤(GIST),眼黑素瘤,间皮瘤,多发性骨髓瘤,视网膜母细胞瘤和甲状腺癌。查看完整列表这里
每年罕见的疾病日在2月最后一天观察到。罕见疾病日的主要目标是提高对普通公众和政策制定者,护理提供者和研究人员对这些疾病的认识。

你有罕见的癌症或支持有稀有癌症的人吗?这是分享您的故事的绝佳机会!您可以参与其中,并帮助提高意识!

  • 通过像Facebook和Twitter这样的社交媒体分享您的故事。在社交媒体帖子上使用hashtags #rarediseastay和#showyourstripes。
  • 阅读更多关于当天的更多信息,并了解有组织的活动这里。
  • 写下您的代表告诉他们为什么对罕见疾病研究的资金增加对您来说很重要。
  • 写给编辑的一封信,并将其发送给当地文件,了解罕见的疾病日对您意味着什么。
  • 在当地学校或医院组织意识展示。不要忘记与#TeamonColink一起分享您的认可!

这些都是很容易的事情,以帮助提高对应有我们注意的疾病的意识。最终,它不是关于某人的疾病类型或他们穿的颜色丝带的类型,而是关于他们患有改变生活和家庭生活的疾病的事实。帮助传播这个词!

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