罕见疾病日:提高对罕见癌症的认识


每年2月的最后一天,世界都认识到罕见的疾病 - 现在一天被称为罕见的疾病日。每年罕见疾病影响美国约2500万到3000万人。罕见疾病日的目的是教育公众并提高决策者对罕见疾病对患者生活的影响的认识。波兰罗马尼亚赔率决策者包括那些使进步推进关键研究的人:政策制定者,行业代表,卫生专业人员,倡导者等等。通过他们的支持,可以采取更多的行动来打击罕见疾病。

根据这一点国家癌症研究所(NCI),每年大约四分之一的癌症死亡是由罕见癌症引起的。事实上,大多数类型的癌症被认为是罕见的。不幸的是,罕见的癌症比常见癌症更具挑战性,而且由于患者数量有限,它们更难以研究。波兰罗马尼亚赔率与稀有癌症相关的其他问题包括关于稀有癌症的医生缺乏知识,并且难以找到可以回答问题的专家。

尽管有这些障碍,研究人员可以找到学习稀有癌症的方法,并制定更好的预防策略和治疗方法。例如,2020年6月结果对不可操作的肛门癌的第一个随机临床试验确定了患者的最佳化疗方案。波兰罗马尼亚赔率在审判之前,这些患者的通常方法是姑息的护理或护理,专注于从疼痛和其他症状提供缓解。波兰罗马尼亚赔率现在,研究人员正在建立他们的研究结果III期临床试验将为化学疗法添加免疫疗法药物,以进一步提高患者护理。

临床试验可能是诊断患有稀有癌症的人的好选择,但患者应始终将治疗方案与他们的医生讨论。波兰罗马尼亚赔率有关癌症临床试验的信息,请参阅oncolink的临床试验临床试验部分,这也包括一个有用的乐趣临床试验匹配服务。目前可用的稀有癌症临床试验的实例包括:

在美国,蚊帐每年出现约12,000人;这些肿瘤可以出现在身体的任何部位,但经常在肺部,胃肠道或胰腺发生。稀有型非霍奇金淋巴瘤的甲状腺细胞淋巴瘤每年影响约4,200人,而每年的阴茎癌会影响2,200人。为了被认为是“罕见”,癌症只能在美国每年40,000人或更少的人中发生。然而,当一起服用时,罕见的癌症实际上比乳腺,结肠,肺或前列腺癌更常见。而且,面临稀有癌症的人就像需要更好的预防,治疗和治疗,就像面临普通癌症那样的癌症。

对于罕见的癌症资源或支持,访问nord., 这国家癌症研究所或者Cancer.net.。考虑通过使用Hashtag #RarediseaseAteay在社交媒体上分享稀有疾病的经验加入2月28日的运动。作为对罕见疾病的意识,如稀有癌症的增加,因此患者护理和结果的改善。


凯蒂海勒马马,是一位在杂志癌症研究组的营销和临床教育工作的嘉宾作家。以前,她在美国临床肿瘤学会和他们的基础上举起角色,征服癌症。她在肿瘤和医疗保健通信方面几乎没有十年的经验。凯蒂在罗泰大学马里兰州的英语中获得了英语学士学位,以及纽约大学的媒体,文化和沟通硕士学位。

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