照顾者曲线


由凯特法罗尔

我有这…

本月三月标志着我们的16年的多个骨髓瘤行动。这是很长一段时间......很多“行动”。但当然,我们不知道当我的丈夫Doug是第一次被诊断出来的时候。未来的早期非常不确定。我们确实知道癌症诊断致命严重。和骨髓瘤没有固化。

而我,作为一名职业护士,已经准备好了全面的灾难性看护模式。我可以而且愿意记录所有的实验结果,观察趋势,安排约会,一有机会就提供蓝莓(抗氧化剂的超级食物),减轻压力,让他挑选电影和披萨配料,不抱怨他离开座位,向我们的三个年轻的成年孩子汇报最新情况,并..........你懂的。

几个月进入这种新的态度,我们参加了第一个骨髓瘤患者和家庭研讨会。几百人和少数顶级文档。我签署了关于骨骼健康,新疗法和干细胞移植的突破会话。我在照顾者的会议上张开了眼睛。你在开玩笑吗?他们会告诉我什么?要求帮助,花时间为自己,读一本书,运动,吃得好等等。我知道这一切。我需要了解癌症的细节。

也许我不…

是我丈夫,他建议我们应该去互助小组。他和病人在一起,我和其他看护人在一波兰罗马尼亚赔率起。当然,我答应了。我认为我的职责是提供他需要的一切。第一次见面时,我们都流下了眼泪,然后我们进入各自的房间,与各自的小组见面。现在回想起来,我一开始就意识到我们走在了不同的道路上。

作为一个幸福的已婚夫妇超过25年,我们共同支持我们的职业生涯,买了一两位婴儿,婴儿,担心青少年,计划在经济上,关心老龄化父母,设想退休。大多数时候在同一页面上,在洛克斯特普。

这个发展,这个癌症诊断彻底改变了这一切。我们在某种程度上失去了纯真。道格患有多发性骨髓瘤。我没有

我需要一个护理计划......

所以在接下来的几周内随着肿瘤学社会工作者的明智指导,以及灵魂的分享,谁是各种时间的照顾者,我来了解这一点,虽然我很容易列出什么护理人员“需要”,更深探索我们单独的旅程乞求被理解。

那么作为一个“照顾者”你如何知道你提供的是他们需要的照顾呢?而不像明智的作家安妮·拉莫特(Anne Lamott)所警告的那样给予“帮助”“控制的阳光明媚的一面。”我有很多想要控制的东西。我不希望我们的故事以多发性骨髓瘤结束。我知道在早期,我想要相信,无论我能做什么,无论是提供大量的蓝莓还是制作实验结果的电子表格,这些爱的行为可以控制结果。道格喜欢蓝莓吗?那么护理人员应该怎么做呢?

我一直觉得,这事说起来容易做起来难。在飞机上,你被告知在帮助别人之前先戴上自己的氧气面罩。Anne Lamott报道。

“彻底的自我护理是量子的。像一点新鲜空气一样辐射到大气中。这是给世界的一份巨大的礼物。

哇!对我来说,这听起来不仅仅是寻求帮助,等等。虽然,我很确定它听起来不同的原因是我现在站得更平衡了。我的全灾难护理模式是不可持续的。继续这种肆无忌惮的“照顾”将是一场灾难,也是一种不尊重。道格需要做自己。我需要吃点“冷静药丸”,或者至少深呼吸一下。我很感激我的护理员支持小组有这样的顿悟。

我们有了这个……

十六年后更加透视。护理人员学习曲线仍然是曲线并自身下降。由于“厄运是什么,有罕见的夜晚我不会睡得很好。我不会说当我很想开始一个句子的时候,如果我有骨髓瘤,我会(填补空白)“,但很少做。你不能争论成功。Doug的骨髓瘤之旅包括与骨髓瘤无关的奇妙成就,也可以与Doug做出任何关系,也许有些明智的护理。除了我宁愿花时间规划孙子的生日礼物,做我的陶器,读一本书,练习谨慎。我敏锐地意识到,尽管我们生命中的旅程中的这种巨大的信誉坑洞,所以是因为这种自我保健加上了我们茁壮成长的家人和朋友的爱。

在我们的不同世界中,没有缺乏监护者的机会。所以,让我们在那里拿出来,但请记住首先把你的氧气面罩放在一边。还有一件事......他喜欢蓝莓,但他喜欢棒球。


凯特法尔和丈夫,道格,生活在费城。他们有3个孩子和4名孙子都生活在这个兄弟般的爱和姐妹的喜爱。她是费城多发性骨髓瘤网络组的成员。www.philadelphia.myeloma.org

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