Oncolife生存监护计划:幸存者的教育工具已接受过教育


2007年4月,OnColink推出了oncolife生存监护计划,是一个为在癌症中生存的人创造护理计划的工具。由于该工具达到了创造了100,000个护理计划的里程碑,Oncolink在Christine Hill-Kayser,MD中的编辑解释说,我们也从护理计划的用户中学到了很多东西。

Oncolink于2007年推出了Oncolife生存护理计划。我们是一批具有任务的医疗保健提供者:为体内患者,护理人员提供全面,可访问和准确的信息 - 当然,作为患者,以及幸存者。波兰罗马尼亚赔率Oncolife的意图始终是在生存行程的任何阶段提供定制的信息和建议 - 从诊断的那一刻,直到积极治疗后多年。为了建立我们的第一个版本,我们彻底彻底制作了现有的文学和专业团体建议。十四年前,甚至现在,许多生存领域的数据缺乏数据导致了我们的挫败感。我们咨询了数据无法使用的专家,我们告诉我们的用户在文献中有关未知数。从那时起,我们通过研究和出版来提高关于一些未知数的知识。感谢我们的用户 - 癌症幸存者和那些关心他们的人 - 我们已经能够这样做。我们无限地感激。

一开始,我们的研究侧重于我们如何最好地提供基于互联网的护理计划。

  • 写内容的最佳方式是什么?
  • 我们如何建立护理计划?
  • 我们如何使用户可以更广泛地提供?
  • 它将如何使用,而不仅仅是癌症幸存者在乳腺癌等大倡导领域,而且由少数公众能见度和更少的人 - 如肺癌幸存者?
  • 老年人会潜在,互联网接入较少,用它吗?
  • 医疗保健提供者是否会使用它?
  • 我们可以将它翻译成其他语言吗?

一遍又一遍地的答案是“是的!”人们会使用它。然而,我们了解到,不同的团体有不同的需求,而那个年轻人,白色,受过高等教育,女性是最有可能的用户。根据这些调查结果,我们推出了一款专门针对护士和其他医疗保健提供商来定制的护理计划的版本,以便为患者提供护理计划。波兰罗马尼亚赔率这允许对自己创造护理计划的可能性不太可能。我们接受了有关信息量的多样化反馈 - 许多人想要越来越多的信息;但是,其他人发现了大量的信息压倒性。我们再次为护理计划添加了选择 - 用户可以收到长期,全面的文档,或者可以选择更简洁的文件,即只列出“关键外卖”。Spanish提供护理计划的版本。我们仍然努力确保所有人口都能获得有价值的信息 - 但我们取得了重大进展。

我们初次发布五年后,我们能够在更多粒度水平上学习关于不同癌症幸存者的不同群体及其独特需求。我们开始纳入个人经验 - 以患者报告的结果 - 进入护理计划。我们要求幸存者他们可能会经历的困扰或长期影响,他们的报告推动了他们的护理计划的优先级。我们了解到疲劳,性变化和神经认知变化都经历了大量的幸存者,并且幸存者经常优先考虑,尽管它们不太经常由医疗保健提供者频繁解决而不是许多其他晚期效应。我们了解到,在治疗后,乳腺癌幸存者本身更容易对其乳房的外观不满意,而不是提供者报告。我们了解到,患有慢性癌症的幸存者 - 如果不可治疗,那么如果不可治疗 - 经历更多的症状,而不是其癌症被认为是可治愈的癌症。尽管如此,患有慢性癌症的幸存者不太可能接受生存信息,并且不太可能有初级保健提供者。我们了解到,15%的癌症幸存者在我国各地获得专门的生存信息,并且在这一分布中仍然存在显着的差异。

新闻并不黯淡!我们还了解到,使用我们的护理计划的人从中获取新信息,大多数人都认为这些信息很有用,并将关心计划推荐给其他幸存者。我们了解到,大多数用户觉得护理计划改善了与医疗团队的沟通,并促使健康的行为和生活方式变化。我们已经调查和实施了将护理计划嵌入卫生系统电子医疗记录的方法,以便于所有幸存者的护理计划。随着时间的推移,我们的护理计划通过11个版本演变 - 每个版本,每个人都可以更好地向需要它的癌症幸存者和护理人员提供访问和信息。

我们的工具仍然是免费的和公开访问的,我们的使命不变。我们感谢我们的用户,他们让我们成长和变化,以更好地实现这一使命。我们一直在近15年的时间,但我们无处可去完成。我们期待着未来几十年的研究和增长,以支持癌症生存社区,令人兴奋地兴奋。


Christine Hill-Kayser,MD是宾夕法尼亚州小儿辐射肿瘤学院主任主任,宾夕法尼亚州宾夕法尼亚大学和费城儿童医院辐射肿瘤学副教授。

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