克里斯蒂娜的资源综述:白血病和淋巴瘤社会


Christina Bach,MSW,LCSW,OSW-C
Christina Bach,MSW,LCSW,OSW-C

大家好!欢迎回到克里斯蒂娜的资源综述。我为我的博客写作的迟滞道歉,但是夏天的炎热已经使我的创造性写作最好的果汁!别担心,最近几天比较凉爽,不那么潮湿,我的写作障碍似乎也解决了。

在这一分期付款中,我将重点关注白血病和淋巴瘤(LLS)。我一直与LLS密切合作超过十年。与美国癌症协会一样,LLS提供了良好的患者服务和资源,并支持血液相关癌症治疗和治疗的研究。

Robert Roesler de Villiers, son of a well-to-do New York family, was only 16 when he quickly succumbed to leukemia in 1944. Five years later, frustrated by the lack of effective treatments for what was then considered a hopeless disease, Robert’s parents Rudolph and Antoinette de Villiers started a fundraising and education organization in their son’s name. The task in front of them was daunting. Even as the first chemotherapy drugs were being developed and used in the 1940’s and 50’s, Leukemia was still 100% fatal—and sadly impacted young children at alarming rates. The de Villiers were dedicated to finding and funding effective treatments for Leukemia and soon their organization became known as the Leukemia Society. In the 1960’s, struck by the nationwide impact of Leukemia, the society became known as the Leukemia Society of America.

2000年,社会再次将名称改为,对白血病和淋巴瘤社会。在这种情况下,白血病和淋巴瘤社会(LLS)的使命也在演变。LLS的使命是治愈白血病,淋巴瘤,霍奇金病和骨髓瘤,并提高患者及其家庭的生活质量。波兰罗马尼亚赔率LLS是世界上最大的志愿卫生机构,致力于血液癌症。LLS资金救生血液癌症研究世界各地,并提供免费信息和支持服务。

lls做了什么?

我将专注于LLS的三个服务领域:患者服务/教育,筹款和研究。

患者服务和教育

由LLS提供给患者和家庭提供的一些服务包括:患者教育计划,信息资源波兰罗马尼亚赔率中心(IRC),家庭支持团体,共同薪酬援助,患者经济援助,Patti Robinson Kaufmann第一次连接计划和崔格绿回到学校计划。

在诊断癌症时,大多数患者希望从可靠的来源收集信息。波兰罗马尼亚赔率我鼓励我的患者将此信息作为其癌波兰罗马尼亚赔率症战斗工具箱中的工具。LLS的信息资源中心(IRC)是一个惊人的位置,可以开始访问此信息。训练有素的肿瘤专业人士,IRC每天上午9点至下午6点开始。通过致电800-955-4572,患者,护理人员或医疗专业人员可以与专家联系,并接收有关特定疾病,治疗,症状,临床试验和应对策略的信息。知道具有可靠信息的人是一个简单的,收费的手机呼唤是令人救济的。您还可以通过“Live Heal”选项或发送电子邮件来与IRC连接到IRC[电子邮件受保护]。底线是通过IRC容易获得支持和信息。IRC也是医疗专业人员可以访问患者和护理人员免费教育材料的地方。波兰罗马尼亚赔率

LLS还在美国各地提供家庭支持小组。一些群体是特定的疾病:例如在费城地区,我们有一个CML组。其他团体为住院患者提供服务,接受治疗,其他人对任何患者或应对血液相关癌波兰罗马尼亚赔率症的护理人员开放。家庭支持小组的目标是提供互助,支持和教育的安全环境。所有群体都由被筛选和批准的专业人士促进。团体是免费的。一些专注于支持的,而其他人则为访客扬声器带来教育和信息。找到您附近的一个组www.lls.org/fsgsupport.

在应对癌症诊断时,金钱似乎总是增加压力。LLS提供两项财务援助计划:患者经济援助和助性援助。所有患者波兰罗马尼亚赔率患有血癌的患者都有资格获得患者经济援助,每年可再生(等待资金可用性)。这笔100美元的津贴可以帮助抵消与治疗相关的一些费用,包括停车,天然气,药物或供应。患者不需要满足金融资格标准以获得经济援助;患者必须满足的唯一标准正在诊断白血病,淋巴瘤,骨髓瘤或MDS。应用程序是一个页面,必须由您的医生签名,并提交给您的本地LLS章节。该应用程序可通过您的社会工作者或在线获得www.lls.org.

共同薪酬援助计划对于那些有资格的人来说是一个惊人的财务资源。共同支付的是您的医疗保险无法覆盖的口袋费用,可以真正加起来。LLS计划旨在帮助支付安装保险公司和保险费的成本。它不会涵盖与约会,实验室和放射学的运输等物品。目前,共同薪酬援助方案适用于以下疾病:CLL,NHL和Hodgkin淋巴瘤,多发性骨髓瘤,Waldenstrom的宏观球蛋白血症和MDS。每个疾病网站都有基于收到的资金的特定奖项。共同支付申请可以由您的医疗保健从业者(医生,护士从业者或社会工作者在线发起。您还必须符合财务标准符合资格。我最近与一名高达100美元的患者合作,在共同支付方案中获得了高达10000美元的共同援助!它可能需要一点腿部工作,以便将应用程序和支持性文件一起获取,但它非常值得努力!

我也喜欢将患者推荐给Patti Robin波兰罗马尼亚赔率son Kaufman第一个连接计划。第一个连接是对等支持程序的对等体。与会者与经过类似的经验的训练有素的志愿者匹配。LLS最能基于诊断,年龄,性别和其他可能有助于创造相互联系和理解的因素以及缔约方之间的沟通来匹配与同伴志愿者的参与者。该计划还可以将家庭成员与家庭志愿者匹配。与另一个人走在鞋子里一英里的人之间总是不同的。我可以教育患者和家庭,但我仍波兰罗马尼亚赔率然没有被诊断出患有血癌。患者与另一名患者连接时患者可以接收的经验可能是非常强大的,并且有助于所有参与者。

最后,Trish Green回到学校计划着眼于帮助血液癌的儿童转向学校环境。该计划提供支持和教育,并旨在增加孩子的家庭,护理团队和学校之间的沟通,以提高孩子在仍在治疗时休息学校时的经验。要访问有关返回学校计划的更多信息,请参阅www.lls.org/backtoschool.

社会还通过其精彩网站维持有关疾病,治疗,诊断,临床试验和研究的迄今为止的信息和新闻,www.lls.org.

筹款

我还希望通过患者服务和支持研究来突出一些还支持患者的筹款计划:培训团队和夜间步行的光线。波兰罗马尼亚赔率

您是否想要到达沙发,为马拉松,半马拉松或三黎原龙培训?想要帮助筹集金钱的原因吗?希望获得巨大的励志培训,并与希望这样做的人合作?然后培训团队(TNT)适合你。TNT参与者专注于提高资金,以帮助在癌症患者的生活中产生差异。波兰罗马尼亚赔率一直致力于,TNT计划培训了超过50万人,并筹集了超过10亿美元的资金癌症研究。该计划在线和在线“虚拟”培训计划,以及参加全国各地的200多个令人兴奋的活动的机会!有关培训团队的更多信息,请参阅http://www.teamintraining.org/

夜间步行(LTN)的光线是全国各地举行的年度活动。我已经参加了LTN多年,作为助行器,作为志愿者。LTN是一个很棒的家庭友好活动,可利用亮起的气球。红气球由血液癌的支持者携带,白气球由幸存者携带,金球圈被留在损失血液癌的爱人。想象一下,在您身边的阳光环境中,在您身边都是点亮的气球,在我们对抗血液癌症时提供了一个令人难以置信的移动象征。我和队伍一起走了,我的家人和我的狗。我走在城市和郊区。该活动达到所有领域的全部。有兴趣参加你附近的散步吗?看http://www.lightthonight.org/selectwalk/。也许我甚至在那里见到你!

研究

自从其开始以来,LLS一直有助于血癌研究。LLS致力于为研究进行资金,以帮助治愈白血病,淋巴瘤和骨髓瘤以及相关的恶性肿瘤,并改善患者诊断这些癌症的患者的生活质量。波兰罗马尼亚赔率2010年,LLS投入了7200万美元的血癌研究 - 特别是1600万美元,NHL,急性白血病的2300万美元,慢性白血病1600万美元,达到骨髓瘤研究的500万美元。LLS为每天帮助患者的突出疗法的发展提供了很大贡献,包括Gleevec(CML),Velcade(骨髓瘤)和淋巴瘤(淋巴瘤)。波兰罗马尼亚赔率LLS对研究的贡献显然影响了患者的生活质量,大大提高了儿童白血病的治疗率以及被诊断患有血液癌的成年人的生存速度。

在结束时,LLS为患者,护理人员和临床医生提供了一个惊人的服务,教育和支持,为血液癌的人提供了照顾。波兰罗马尼亚赔率我鼓励您利用他们的服务,并有关本博客中强调的任何程序的信息,请查看其网站。

9月,我将专注于共同薪酬援助的资源,并于10月份,我们将花一些时间关注Medicare公开注册的资源!如果您对共同额外付费或公开注册有疑问,请将其发送至[电子邮件受保护]!!我喜欢回答个人问题并专注于基于案例的解决方案!

在那之前,享受温暖的夏日剩下的东西。我,对于一个,我期待着看到树木的变化,在我的偎依中得到舒适。

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